‏הצגת רשומות עם תוויות נכות. הצג את כל הרשומות
‏הצגת רשומות עם תוויות נכות. הצג את כל הרשומות

יום שני, 3 באוקטובר 2022

המתה בסיוע רפואי בקנדה

 

מאמרו של איאן אוסטין ב"ניו יורק טיימס" (גרסה מקוצרת ולטעמי מוטה לצד מצדדי החוק פורסמה גם ב"הארץ" 29.9.22) מספר על הויכוח שהתעורר בקנדה בעקבות שינוי בחוק שהרחיב את האפשרות למה שמכונה "מוות בסיוע רפואי". השינוי בחוק אושר במרס 2021 ובעקבותיו הומתו בקנדה עד דצמבר 2021 – מתוך אוכלוסיה של כשלושים ושמונה מיליון נפש - 31,664 איש, מתוכם 224 שלא היו במצב סופני, שזה עיקר החידוש בחוק המתוקן – אפשרות חוקית להמית אנשים שאינם במצב סופני ויכולים לחיות עוד שנים רבות, אם הם "במצב רפואי מייסר וחשוך מרפא" כלשון החוק. החוק מציין שלושה מאפיינים למצב כזה: מחלה או לקות חמורה וחשוכת מרפא, מצב מתקדם של הידרדרות בלתי הפיכה בכשירות, כאשר המחלה או הלקות או ההידרדרות גורמים להם סבל גופני או נפשי שהינו בלתי נסבל עבורם ושלא ניתן להקל עליו בתנאים שמקובלים עליהם.

קל לראות שאין כאן שום מאפיין אובייקטיבי: ההיתר להמית מתבסס על תחושות החולה עצמו ועל חוות דעת של שני רופאים, ללא צורך באישור של בית משפט. מחלות רבות הן חשוכות מרפא, אבל אפשר לחיות עמן שנים רבות ואפילו להנות מהחיים. אנשים רבים סובלים מלקות חמורה: עיוורון, חרשות, נכות קשה, ובכל זאת הם חיים ומוצאים בחייהם עניין ומשמעות ואפילו אושר. חלק מהמחאה נגד החוק מתבסס על כך שהוא עלול לתייג נכויות שונות כגרועות ממוות, ובעצם התיוג הזה להשפיע על ערך חייהם של נכים. בשבוע האחרון הוצגו בערוץ 12 שתי כתבות: האחת על נעמי רביע שכמעט התעוורה לגמרי, אבל ממשיכה להגיש את תכניתה בגלי צה"ל "יהיה בסדר" ומוצאת נחמה בספורט האהוב עליה – ריצה למרחקים ארוכים, כעת בעזרת מנחים שרצים לצדה. האחרת על מירב מילר שכמעט התעוורה, זכתה לטיפול שהציל את ראייתה, אבל ממשיכה להתמודד עם קשיים וחרדות. יש אנשים שלועגים לכתבות כאלה, אבל אלה כתבות חשובות שמעניקות כוח לצופים רבים שמתמודדים עם מחלות ונכויות, ורוצים לבחור בחיים. כל חוקי ההמתה מתעלמים מכך שהרצון למות יכול להופיע אצל כל אדם במצבים מסוימים, והוא מושפע מדברים רבים: מנסיבות החיים, מיחס הסביבה, מהאופן שבו החברה רואה את המחלות והנכויות, והרבה מאד מהעזרה והתמיכה שאדם מקבל מסביבתו בצר לו. מחלה ונכות קשה מצריכות הסתגלות, והסתגלות מצריכה זמן. קרוב משפחתי, ניצול שואה קשיש, התאבד מפני שעמד לאבד את ראייתו, ולדעת אשתו גם בגלל סגרי הקורונה, שהזכירו לו את חוויותיו בשואה. לולא היה שם קץ לחייו אולי היה מגלה שאפשר לחיות גם עם עיוורון, ולהמשיך להנות ממשפחתו האוהבת, מאשתו הנאמנה, אהבת נעוריו, מילדיו ונכדיו והנינים שלא זכה להכיר, שאולי לא היה מסוגל לראות, אבל היה יכול לחבק. ומי שקובע שחיים עם לקות או מחלה אינם נסבלים, עלול אכן להפוך את חייהם של חולים ונכים לבלתי ראויים. רק מי שמאמין בערכם המוחלט ובקדושתם של חיי האדם יהיה מוכן להשקיע משאבים בטיפול ובשיפור חייהם של הסובלים.    

החוק הקנדי מדגים היטב את המדרון החלקלק של חוקים המתירים המתה, שלא לומר רצח, בטענה שזה רצון החולה וזו טובתו: תחילה המתה של חולים סופניים, ואט אט התרחבות היתר ההמתה לאנשים שסובלים ממחלות ונכויות שההתמודדות איתן מטילה עול כספי כבד על המערכת הרפואית, והופכת אותה ואת המדינה שמממנת אותה לבעלת אינטרס לשים קץ לחייהם של אנשים חולים או נכים. מקרה החשוד ככזה מתאר בכתבה (המקורית) כריסטופר ליון. אביו היה בעל היסטוריה של דיכאון, מחשבות אובדנות ואיומי התאבדות. בגיל 77 נפל וסירב לאכול, והרופאים הכריזו עליו כחולה סופני והמיתו אותו. בנו חש שההמתה היתה מפוקפקת, מה שלא מפריע כמובן לאחרים לטעון שאין בקנדה ניצול לרעה של החוק ושהפיקוח מספיק. קל להעלות טיעונים כאלה כאשר הציבור הקנדי תומך בהרחבת האפשרויות להמתה בסיוע רפואי ובית המשפט העליון הקנדי היה זה שחייב את הממשלה להרחיב את החוק. צריך להיות תמים במיוחד כדי להאמין שאין שום ניצול לרעה של אפשרות להמית קשישים ונכים שהטיפול בהם דורש משאבים מוגברים.

אבל האם יש מקום להתחשב בדעת הכלל כאשר מדובר בהמתה של אנשים? רבים ישמחו לשלוח לעולם הבא את סבא או סבתא, לאחר שהחתימו אותם על צוואה לטובתם. אני מכירה אנשים כאלה אישית, ולא הייתי רוצה שהחוק יסייע למעשיהם, כל שכן שיעודד אותם. לא קשה למצוא רופא שיחתום על אישור המתה של קשיש חולה או נכה שזקוקים לטיפול סיעודי יקר, ולא יחשוב שהוא עובר על "לא תרצח". האיסור לרצוח פירושו לא רק להימנע מהמתה בכל תנאי שהוא, אלא להשקיע משאבים בשימור החיים ואיכותם. הפרזנטורית של התיקון בחוק בכתבת ניו-יורק טיימס היא שריל רומייר, אשה שעברה למעלה מארבעים טיפולים לתיקון בעיה בחוט השדרה שגורמת לה כאבים שהולכים ומחמירים. היא קיבלה על פי החוק המתוקן היתר המתה וכועסת על כל מי שמתנגד לכך. שריל רומייר, אם לשני ילדים בוגרים, היא בת 46 בלבד, ומישהו עלול להרוג אותה בקרוב. האם זה מה שמערכת הרפואה המודרנית יכולה להציע לאשה בת 46 שסובלת מכאבים קשים? להרוג אותה? אין שום אמצעי אחר? ואם יהיו לה כאבים בלתי נסבלים, האם לא ראוי יותר להרדים אותה לכמה ימים, כפי שעושים עם אנשים שנפצעו קשה, כדי שתנוח ותתאושש מהכאבים? כן, הרדמה כזו היא יקרה מאד. כולנו יודעים כמה חששו במערכת הבריאות מריבוי חולים בקורונה שנזקקים להנשמה והרדמה. אבל האם חייה של שריל זולים יותר מהתקציב שנדרש להרדים אותה מדי פעם לימים ספורים כדי להקל על סבלה, במקום להרוג אשה בת 46, שאכן רוצה מאד למות, אבל אולי היא רוצה למות מפני שאין מציעים לה שום הצעה טובה יותר? המחשבה ששריל רומייר שאינני מכירה אישית תומת מעוררת בי חלחלה. אני מביטה בפניה. היא איננה מבוגרת בהרבה מבתי הבכורה. היא מספרת שיש לה בני משפחה שמתנגדים להחלטתה למות. היא מנסה לשכנע אותם. אני מתפללת שהם ישכנעו אותה, שהמוות איננו טוב מהחיים, גם אם הם מייסרים וחשוכי מרפא, שהרי כולנו נמצאים בהידרדרות בלתי הפיכה אל הזקנה והמוות, ובכל זאת יש ערך לחיינו הזקנים, המוגבלים, המכאיבים לעתים, ערך שאסור לבטל בקלות.  

 

הודעה לקוראים ולעוקבים:

הבלוג נפרץ בחודש מאי וכל העוקבים נחסמו והמנגנון חובל כך שגם עוקבים חדשים ייחסמו. אני כמובן לא חסמתי איש ואינני יכולה לבטל את החסימות. ייתכן שנגרמו גם נזקים נוספים. אני מבקשת מהקוראים לסייע לי להפיץ הודעה זו, וכן לסייע לי להפיץ קישורים לבלוג ולרשימות בו, ואני מקוה שחברת גוגל תתקן את החבלות.   

 

יום חמישי, 18 בדצמבר 2014

הצעקה של משפחת שפיצר



הערב ראיתי בתכנית "המקור" את הסרט של ישראל רוזנר על משפחת שפיצר, ששני הבנים שלה, בן ורותם, שירתו בחטיבת גולני בעזה, ושניהם נפצעו מאש כוחותינו. הבן הבכור בן נפצע קשה מאד במבצע "עופרת יצוקה" – ידו נכרתה וידו השנייה משותקת ויש לו גם פגיעת ראש קשה, וגם הבן הצעיר רותם ריסק את רגלו מרסיסי רימון במבצע "צוק איתן", אבל אחיו בן שמח שזאת בכל זאת לא פציעה קשה כמו שלו. אבא שלהם עופר חשב שפציעה היא גרועה ממוות. נורא לשמוע אותו אומר את זה, אבל אי אפשר להתווכח איתו. אני שמחתי מאד שבן ורותם חיים. תמיד כשחייל נפצע קשה אני מתפללת רק שהוא לא ימות, שיהיה נכה אבל שיישאר בחיים. אבל כשמישהו נשאר נכה לפעמים מתחשק לו דוקא למות, ואי אפשר להתווכח איתו. אני חושבת שבן ורותם דוקא רוצים לחיות, ובן דיבר על הילדים שיהיו לו, שהוא מקוה שהם לא יצטרכו להילחם. והם גם שואלים את ישראל רוזנר איך עושים בנות וצוחקים, כי בנות לא צריכות להילחם בעזה, אבל אני חושבת על יעל להב שנפצעה אנושות בפיגוע באוטובוס בדרך לעבודה וההורים שלה מנוחה ומאיר גרו איתה שלוש שנים בבתי חולים, כשהיא עברה אולי שלושים ניתוחים, הם כבר איבדו חשבון. לא תמיד עוזר שיש לך בת, כי גם בנות נפצעות קשה בפיגועים, והמלחמה שלנו כבר מזמן לא רק בחזית, ובכל זאת זה אחרת כשיש להורים שני בנים חיילים קרביים, ויש בישראל המון משפחות כאלה, שברור להן שצריך להתנדב וצריך להסתכן. לפני שרותם התגייס הוא חשב ללכת לחיל האויר, אבל בן דוקא רצה שהוא ילך לגולני, ואמר לו שהלואי שיהיו לו חברים כמו שהיו לו בגולני. אני חושבת שהוא חשב על החברים שלו שנהרגו כשהוא נפצע, היה לו מבט כזה בעיניים של מישהו שנזכר בחברים מתים. ליד המיטה של רותם שחיכה לניתוח האבא שלו עופר אמר שרוב החברים של רותם נהרגו, אז מה יש לו לדבר. הוא כאילו בר מזל, ששני הבנים שלו חיים, למרות ששניהם נכים. הם לא דיברו, לפחות לא בסרט, על זה ששניהם נפגעו בעצם מאש כוחותינו, מטעויות. בכל מלחמה יש המון פצועים והרוגים מאש כוחותינו, במספרים בלתי נתפסים, ואולי דוקא בגלל זה אנשים מקבלים את זה כחלק ממחיר הלחימה, כאילו זה בלתי נמנע, ואולי במציאות זה באמת בלתי נמנע, למרות שהרבה יותר קשה לשאת את זה מאשר פגיעה מאש אויב. מה שכן מוציא את עופר מדעתו זה ששלחו לרותם מכתב שהוא חייב כסף לצבא, כמה מאות שקלים, וגם שניכו לו ממענק השיחרור חודשיים שהוא לא שירת בגלל הפציעה. אחר כך התקשרו מאגף התשלומים להתנצל, אבל אולי התקשרו כי ידעו שיראו את זה בטלויזיה והתביישו. אולי לולא הטלויזיה אפילו לא היו מתביישים.
רותם לא רצה להגיד מה הוא חושב על התוצאות של מבצע "צוק איתן". בליכוד כל הזמן אומרים כמה נתניהו ניהל את המבצע מצוין, אבל קשה לי להאמין שאפילו הם עצמם מאמינים בזה. אף אחד לא מבין מה סיכמו בסוף, איך בדיוק זה נגמר, ומה זה אומר לגבי העתיד, האם בעוד שנה החמאס שוב יירו עלינו, ושוב יהיה מבצע וייהרגו לנו חיילים וגם אזרחים ואולי אפילו ילדים קטנים? זה לא שהאזרחים בישראל לא מוכנים לשלם מחיר. להיפך, אנשים מוכנים לשלם מחירים מאד מאד גבוהים, הכי גבוהים, אבל רוצים לפחות להבין מה קורה, מה בדיוק נתניהו סיכם עם החמאס כדי שהם יפסיקו לירות עלינו טילים, ולמה מסתירים מאיתנו את זה. הרי נהרגו יותר משבעים חיילים, ורבים רבים נפצעו, חלקם נפצעו מאד קשה. למה לא מספרים לנו מה בדיוק היה ואיך בדיוק זה נגמר ומה קורה הלאה. מגיע לנו לפחות לדעת על מה החיילים שלנו מתים, לדעת מה עשו ומה עושים בשביל להפסיק את זה. אבל אומרים לנו תצביעו ותשתקו, וזה מה שהכי מקומם, שבחירות שזה צריך להיות זמן שפותחים הכל על השולחן ומדברים על זה, זה הזמן שהכי לא מדברים ברצינות על שום דבר רציני, שזה קודם כל מה קורה בינינו לבין האויבים שמסביב, שמגיע לאזרחים בישראל שמסכנים את גופם וחייהם ואחר כך שולחים גם את ילדיהם ונכדיהם לסכן את גופם וחייהם, מגיע להם לדעת ולהבין מה בדיוק קורה. בינתיים אנחנו פשוט לא יודעים. אנחנו לא יודעים אם ניהלו את המבצע מצוין ואם נתניהו באמת עושה הכל כדי להגן על אזרחי ישראל כמו שהוא הצהיר היום בתגובה להחלטות של האיחוד האירופי להוציא את חמאס מרשימת ארגוני הטרור ולהכיר במדינה פלשתינית. לאורך כל מבצע "צוק איתן" היתה לי הרגשה בעיקר שאנחנו עם הפחדים שלנו מהטילים וחוסר הרצון שלנו להתפוצץ דוקא מעצבנים את נתניהו ומפריעים לו. כשהוא בדיוק עסוק באיך להיבחר שוב למועמד הליכוד לראשות הממשלה ולראש הממשלה פעם נוספת. אני תוהה אם הוא חשב על משפחת שפיצר, אם הוא ביקר אותם פעם או התעניין בהם, ואפילו אם הוא כן התעניין בהם ואפילו הצטער, האם הם עומדים אצלו בראש סדר העדיפויות, או ששם עומדים רק ענייניו האישייים. משפחת שפיצר היא אחת המשפחות היפות שקוראים להן מלח הארץ וקושרים להן כתרים בטקסים ובנאומים אבל בחיי היומיום מבקשים מהן לשלם לצבא חוב של 739.98 ₪ שנגרם בגלל פציעה קשה ובערך שוה למשכורת החודשית שצה"ל משלם לחייליו כי זה מה שהאנשים שמקריבים את גופם וחייהם באמת שווים לנבחרינו, שפעם היו מקדישים את חייהם לפעילות ועכשיו מראש מגיעים לבחירות עם רשימת תנאים, ורוצים לקבל מקום ברשימה והבטחות לכהן כשר, אחרת לא מעניין אותם לייצג אותנו, יש להם הצעות יותר מושכות, ואולי באמת שיקחו את ההצעות האחרות ויעזבו אותנו בשקט, כי השתיקה של רותם היפה שלעולם לא יוכל עוד לרוץ ולא רוצה להגיד מה דעתו על תוצאות מבצע "צוק איתן", היא אחת הצעקות הכי חזקות ששמעתי, וחזקה ממנה רק צעקת קול דמי החיילים המתים מן האדמה.    

יום שני, 7 באוקטובר 2013

גץ אלי על האוותנסיה



הראיון עם ההיסטוריון גֵץ אַלִי שאת תרגומו אני מביאה כאן התפרסם בגיליון "דר שפיגל" מתאריך 22 באפריל 1913 (מס' 17), והחלטתי להביאו כאן השבוע במיוחד בגלל אירוע מחריד בעיניי שהתרחש בבלגיה ועורר סערה: רופאים המיתו, על פי בקשתו, גבר בלגי שהיה במקור אשה ועבר ניתוח לשינוי מין שכשל, או שהוא עצמו לא היה שבע רצון ממנו, חש את עצמו כמפלצת וביקש את נפשו למות. הרופאים טענו שסבלו הנפשי הצדיק את ההיענות לבקשתו להמית אותו, למרות שהיה רק בן 44 שנים.
במקרה זה ישנן שתי התערבויות רפואיות אגרסיביות שהראשונה – שינוי מין, היא הליך מאד בעייתי בעיניי מבחינה רפואית ומוסרית, והשני הוא בעיניי פשע של רצח שאין לו כפרה, גם אם החוק הבלגי מתיר אותו בדוחק, ובכך חושף את האופי המסוכן של התרת המתות חסד, שמידרדרת בקלות לרצח אומללים וחסרי ישע. הבעייתיות של ניתוחים לשינוי מין שכבר דנתי בה ברשימתי "שינוי מין או בריחה מהומוסקסואליות?" מקורה בעובדה שניתוחים אלה מתבססים על כך שגברים ונשים שאינם תואמים את התפיסה החברתית הסטריאוטיפית לגבי מינם, נחשבים בעיניי עצמם או זולתם למי שחיים בגוף הלא נכון, ובמקום שהחברה תגלה סובלנות כלפי השונות שלהם, משנים את מינם על ידי ניתוח, כדי "לתקן" אותם. נושא שינוי המין החל להטריד אותי במיוחד בעקבות מאמר שסיפר כי דוקא בארצות שייחסן להומוסקסואלים שלילי במיוחד, כמו סרביה ואיראן, יש יחס ליברלי לניתוחי שינוי מין, עניין שחשבתי שהוא אומר דרשני. אנשים שגופם גורם להם אומללות הם אנשים שסובלים ממצוקה נפשית וזקוקים לעזרה נפשית, ולאו דוקא להליכי שינוי מין שגורמים סבל גופני קשה, אובדן פוריות, שימוש רב ומסוכן בטיפולים הורמונליים וניתוחים מסוכנים שלא תמיד תוצאתם רצויה, ולעתים, כמו במקרה זה, הם אף מחמירים את מצבם הנפשי הקשה של המנותחים. השתלשלות העניינים שבה שינו הרופאים את מינו של אדם שברור שמצבו הנפשי היה מעורער מאד עוד קודם לכן, ואז המיתו אותו, היא מחרידה ובלתי נסבלת, ובעיניי היא איננה מראה על חברה מתקדמת אלא על ההיפך הגמור מכך. החברה צריכה לקבל אנשים כפי שהם ולסייע להם למצוא את אושרם מבלי שיצטרכו לעבור ניתוחים וטיפולים מסוכנים, ורופאים צריכים להחיות ולא להמית.
על עיסוקו של ההיסטוריון גץ אלי בשואה יש לי ביקורת קשה, משום שהוא מסתמך לא פעם על מקורות מפוקפקים שמבוססים על תעמולה נאצית, תפיסותיו רוויות בהנחות אנטישמיות והוא מרבה ליצור הקבלה בין רצח היהודים בשואה לבין גירוש הגרמנים ממקומות מושבם במזרח-אירופה אחרי המלחמה, הקבלה שבעיניי גובלת בהכחשת השואה. אלי מנסה גם להסביר את רצח היהודים בידי הנאצים כנובע לא מאנטישמיות אלא מרצון למודרניזציה או משאיפה להעשיר את העם הגרמני מנכסי היהודים וכיוצא בזה הסברים שמסלפים את המציאות ששררה בתקופת המשטר הנאצי ומתעלמים מאופיה הנפשע של האידיאולוגיה הנאצית. יחד עם זאת אני חושבת שהראיון שלהלן, שבו הוא דן בעיסוקו בהשמדת נכים וחולי נפש בידי הנאצים שהונע לדבריו מהיותו אב לבת שסובלת מנכות קשה,הוא מעניין וחשוב, ובפרט התייחסותו בהקשר זה להמתת החסד המותרת כיום בהולנד, בלגיה ולוכסמבורג, ויש לצערי גם בישראל מי שמצדדים בה.

מתוך כתבת דר שפיגל, 22.4.1913, גיליון 17, "כל זה הוא חלק מהחיים":
ההיסטוריון הברלינאי גץ אלי, בן 65, הוא אב לילדה נכה. שמה קרלינֶה והיא בת 34. בראיון הוא מספר על השמחות והמצוקות שמביאים חיי היומיום עם ילד נכה. במשך 32 שנה חקר אלי את האוותנסיה. [רצח נכים וחולי נפש בידי המשטר הנאצי, ע.פ.] ספרו Die Belasteten "הנושאים בנטל" הופיע כעת בהוצאת ס. פישר (359 עמ', 22.90 אירו). את הראיון ערכה העורכת סוזאנה באייר.
שפיגל: מר אלי, חקרת את מה שמכונה אוותנסיה – רצח הנכים וחולי הנפש במשטר הנאצי, ואתה אב לבת נכה. האם הנושא אינו קרוב אליך מדי?
אלי: כמובן שאני יודע, שבאותם ימים בתי היתה מועמדת להמתה. אבל מחלתה של קרלינה לפני 34 שנים היתה גם הגורם לעיסוקי בנושא זה. ייתכן שזו היתה גם צורה לעבד את הדברים. כך הגעתי לחקר הנאציונלסוציאליזם. זה לא מפריע לי שנושאים קרובים אליי, להיפך: זה לא נעים בעיני שגרמנים רבים שכותבים על התקופה הנאצית, נוהגים כאילו אין להם נקודת מבט אישית. אני צוחק על כך לעתים ושואל עמיתים מבוגרים יותר: "אז מה עשה אביך במלחמת העולם השנייה?"
שפיגל: ספרך על האוותנסיה מוקדש לקרלינה, ואתה גם כותב כמה משפטים עליה. למרות זאת בביקורות ובראיונות בתך בקושי מוזכרת. האם יש רתיעה?
אלי: זהו ספר מדעי. על פי אמות-מידה אלה דנים בו. היסטוריונים גרמנים מטפחים את מה שקרוי אובייקטיביות. הם מדמים לעצמם שהם יכולים לסלק את הסובייקטיבי וכך לסלק גם את מה שמפריע. אבל בכל זאת יש פרופסור גרמני להיסטוריה ששואל אותי בקביעות מה קורה עם קרלינה, וזה הנס מומסן. זה מבדיל אותו מאחרים.
שפיגל: כיצד משפיעה הרתיעה מהאישי על המדע?
אלי: אני נמצא בשולי החוגים האקדמיים ובמתיחות איתם – מתיחות, שממנה אני שואב אנרגיה, רעיונות וושאלות. המפעל הזה עסוק בעצמו בצורה מטופשת, לכן נכתב מספר גדול של טקסטים סטריליים – לעתים קרובות בבזבוז שלא ייאמן של כספי ציבור – שהם דוגמה מאלפת לכך איך מבריחים קוראים ודוחקים הצידה דיונים היסטוריים. מחקר הנאציונלסוציאליזם הוא בחלקו הגדול מדע של הרחקה וגירוש-שדים. לכן מעמידים פנים כאילו האנשים בנאציונלסוציאליזם היו מפלצות – כאילו הם היו לגמרי שונים מאיתנו היום.
שפיגל: היכן הדברים המשותפים?
אלי: כותרת המישנה של ספרי היא: היסטוריה חברתית. אני מתבונן לא רק ב-500 הרוצחים ומאתיים אלף קורבנות האוותנסיה, אלא מנסה לזרוע אור על הסביבה שביניהם: כיצד התנהגו קרובי משפחה ושכנים? אז נתקלים בתגובות, שהן כלל אנושיות: חולים כרונים ונכים יכולים להפוך לנטל על המשפחה. ההתנסות הזו אינה זרה לאיש.
שפיגל: לכן כותרת ספרך היא: "הנושאים בנטל". הם מוכיחים, שהרצח ההמוני לא היה אפשרי לולא הסכמתם השקטה של קרובי המשפחה.
אלי: אינני מדבר על הסכמה. מארגני הרצח באוותנסיה בדקו בשיטתיות, מי מבקר את החולים ובאיזו תדירות. כאשר הם התרשמו, שהקשר המשפחתי איננו הדוק, החולה היה נשלח אל מותו הרבה יותר מוקדם מאחיו לסבל, שזכה לביקורים סדירים. לאחר הרצח קיבלו הקרובים תעודת פטירה רשמית עם סיבת מות שקרית. הרוב הסתפקו בכך, הם קיבלו את הצעת המדינה, שאינם צריכים לדעת את סיבת המות האמיתית. על אותו בסיס חברתי – חצי במחשכים, בהנחה שאנשים יפנו את מבטם הצידה, יכלה לצאת לפועל גם השואה. הרוצחים שהחלו בשנת 1939 באוותנסיה, הופתעו כמה מעט התנגדות נותרה. זה נבע מהבושה של הרבה קרובי משפחה.
שפיגל: בושה שעד היום לא נעלמה.
אלי: כל גרמני שמיני שחי היום הוא קרוב משפחה ישיר של אחד מקורבנות הרצח הזה. ואם מוסיפים לכך קרובי משפחה מנישואין, כמעט כל אחד ימצא מישהו. אבל ברוב המשפחות אין מדברים על כך. הנרצחים נשכחו.
שפיגל: קרובי המשפחה יכלו לחקור בארכיונים.
אלי: המוסדות שמחזיקים היום במסמכי הקורבנות, אינם מפרסמים לרוב את השמות – למרות שאין לכך סיבות חוקיות של הגנת הפרטיות. שאלתי את נשיא הארכיון הפדרלי ואת הממונה על הגנת הפרטיות בגרמניה מדוע. שניהם ענו: "בבקשה תתחשב בקרובי המשפחה שעדיין חיים." במקרה של היהודים מעולם לא הסתרנו שמות, אבל לגבי המכונים משוגעים פתאם אנחנו רוצים להגן על הקרובים שחיים היום. למה? לשם מה?
שפיגל: זהו פחדם של קרובי המשפחה, שבהם עצמם דבק משהו שאיננו נורמלי.
אלי: כן. כמו שלפני עשרים שנה כשהוקמו אתרי הזיכרון הראשונים והגיעו לשם המכתבים הראשונים מקרובי משפחה, שאלו לפני הכל: האם יש לנו מחלה תורשתית במשפחה?
שפיגל: בספרך אתה מצטט התבטאות של אב, אשר בתקופה הנאצית ציפה ממנהל מוסד שישחרר אותו מן האחריות לילדו. קרירות קיצונית כזו בכל זאת נראית לנו היום מוזרה.
אלי: ההתנהגות הקיצונית כן, אבל התחושה הבסיסית של הנטל לא. אבי היה במשך שנים רבות דמנטי, ואז הוא נכנס למוסד. אנחנו ידענו שזה לא אידיאלי, אבל זה לא הלך אחרת. ועוד דוגמה: לפני 35 שנה שלחה הקומונה שלנו אחד מאיתנו למרפאת עצבים. עד היום אנחנו נפגשים ומדברים, אבל לא עליו. איננו יודעים אם הוא עדיין חי. זה לא פשוט עם חולי נפש. כשילד סובל ממחלת נפש, יכולים להתעורר במשפחות חילופי האשמות.
שפיגל: ישנן הרבה הפלות של נכים. מצד שני יש מאמצים לשלב נכים. בתי ספר נדרשים לכך. עד כמה שונה החברה של היום מזו של אז?
אלי: ככה זה. קרלינה ואנו הוריה קיבלנו הרבה מאד עזרה מן המדינה, יחס מאד ידידותי מאנשים פרטיים ומאנשי מקצוע. לעתים קרובות אומרים שלא עושים מספיק, אבל זה לא נכון. אני יכול רק לומר תודה. מבחינה זו אנו חיים במדינה בת-מזל. כאב לילדה נכה אני יודע, כמה התמיכה חשובה לאיזון הפנימי. במשטר הנאצי חשו קרובי המשפחה את לחץ התעמולה, חשו עול גם מבחינה תורשתית, רובם חיו בתנאי מצוקה חומרית, בנוסף לכך התנהלה מלחמה. את זה שאנשים התערערו במצב כזה אני מבין.
שפיגל: בתך קרלינה נולדה בריאה וחלתה מספר ימים אחרי הלידה. מה קרה?
אלי: ביום השלישי לחייה היא נפגעה מסטרפטוקוקים ולא רצתה לשתות יותר. אצל 30 אחוז מן הנשים ההרות יש סטרפטוקוק B, כאשר מבחינים בכך מוקדם ונותנים אנטיביוטיקה, לא קורה דבר. בשנות השבעים בדיקות אלה לא היו נהוגות. מלבד זאת זו היתה תקופת הלידות העדינות, קרלינה באה לעולם במרפאה פרטית – רופא הילדים נשאל בטלפון וביטל את הבעיה כקדחת-שתייה. קרלינה התמוטטה כל שעה, בבוקר היא עוד היתה פורחת ובערב אפורה, חיוורת ומקומטת. עבר יותר מדי זמן עד שהיא הגיעה למרפאת ילדים.
שפיגל: כישלון רפואי?
אלי: כן, אבל גם אנחנו ההורים רצינו לידה רכה. בכל זאת דברים כאלה קורים שוב ושוב בדרך כזו או אחרת. הנכויות הן חלק מחיינו, רק הצורות משתנות. גם אם מקרים כמו זה של קרלינה היום נדירים יותר, גם אם מפילים היום 90 אחוז מן העוברים הלוקים בתסמונת דאון, יש היום למשל יותר נזקים כתוצאה מלידות פגים. ויש יותר זקנים במצב קשה של בילבול.
שפיגל: איך הגיבו הרופאים במקרה שלך?
אלי: הרופא האחראי במחלקת טיפול נמרץ במרפאת האוניברסיטה לקח אותי אחרי שלושה ימים הצידה ואמר: "אם בתך תשרוד את הלילה הבא, היא תהיה נכה מאד קשה". אני הבנתי זאת כשאלה מוצפנת, ואני זוכר את זה כאילו זה קרה אתמול.
שפיגל: כשאלה האם הרופאים צריכים לדאוג לכך, שקרלינה לא תשרוד את הלילה? מה אמרת?
אלי: שהוא צריך לעשות הכל כדי שהיא תשרוד.
שפיגל: עוד לפני לידתה של קרלינה תוכנן, שהיא תחיה אצל אמה. האם, מורלינד טומלר, היתה אם לילד מקשר אחר. אתה עצמך אב לשלושה ילדים מנישואיך. איך קרלינה שינתה את חייך?
אלי: את הרוב, אני רוצה להדגיש, לקחה על עצמה אמה של קרלינה. בשנה הראשונה היא עזבה את עבודתה, אבל לאחר שנה החלה שוב לעבוד כמורה. בית הספר שלה הפך אז לבית ספר אינטגרטיבי. ואני קיבלתי מקרלינה את הדחף לעבודתי.
שפיגל: אתה נראה מאושר כשאתה מדבר על קרלינה, ובכל זאת החיים עם ילד נכה הם תובעניים.
אלי: קרלינה אינה יכולה לדבר, היא יושבת בכסא גלגלים, יש לה תנועות בלתי רצוניות, חייבים לתמוך בפלג גופה העליון, ויש לה לעתים התקפים אפילפטים.
שפיגל: חייבים להאכיל אותה, לחתל אותה, ולעתים גם לשאת אותה?
אלי: כן, אבל היא עדינה וקטנה, שוקלת רק עשרים קילו, זה יתרון. אני לא חושב שחיים עם ילד נכה תובעניים יותר מהחיים עם ילד שאיננו פגוע כה קשה. אני חושב אפילו, שלהורים יש קשיים הרבה יותר גדולים להסתגל לנכויות בינוניות. הם עושים מאמצים במשך שנים ומנסים עשרות טיפולים, עד שהם משלימים עם כך שילדם הינו כפי שהינו.
שפיגל: במקרה של קרלינה היה ברור מהתחלה, שלא יהיה הרבה שיפור?
אלי: לאחר שנה בערך. וכך היה יותר קל לנו לומר: טוב, ננסה לעשות את חייה של הילדה קלים ככל האפשר. זה לא בלתי רגיל שהורים מפתחים לגבי ילד נכה תוקפנות, אפילו משאלות מות – זה קורה עקב עומס יתר, הזנחה או יאוש. רגשות אמביולנטים כאלה מעיקים מאד על המצפון, כי הם מכוונים כלפי אנשים קרובים, ובנוסף לכך לגמרי חסרי אונים. הפרוגרמה הנאצית של בריאות וכושר חיזקה את הרגשות האמביוולנטים האנושיים האלה, כאן מתחילה הפוליטיקה של הרצח.
שפיגל: הורים רוצים לראות בילדיהם את בבואתם, כך גם נוצר קשר. כאשר הילד מוכשר, ההורים מאמינים ברצון שזה בזכותם. לראות את בבואתך בילד נכה צריך להיות קשה יותר. איך זה עבורך?
אלי: זה בהחלט עובד. קרלינה מאד עדינה ומאוזנת. את זה היא קיבלה בוודאי מאמה. היא יפה. היא צוחקת ובוכה, היא אוהבת מוסיקה, אוכל טוב וחברה. היא גם שותה לפעמים בירה. לפעמים היא נראית ערמומית. אז אנחנו אומרים: היא נראית מאד אינטליגנטית.
שפיגל: בתך היתה בגן הורים, אז בבית-ספר מיוחד וכיום חיה במוסד טיפולי. מה דעתך על השאיפות החדשות לשילוב, שכל בתי הספר יהיו פתוחים לכל הילדים? מבקרים טוענים, שבבתי ספר רגילים ילדים נכים ירגישו יותר שהם סוטים מהנורמה, וזה יוסיף להם מועקה.
אלי: ישנם ילדים ששמים לב שיש להם תפקיד מיוחד והם נהנים מזה, אבל ישנם רבים ששמים לב שאינם אינם מסוגלים כמו האחרים, ושמחים להיות בבית-ספר מוגן. זה תלוי באישיות. לכן צריכה להיות אפשרות בחירה.
שפיגל: הדרישה לבתי ספר משולבים באה יותר מן הצד השמאלי של החברה. אתה עצמך היית פעם אוהד של השמאל, אבל כעת מסתייג מכמה דברים. בספרך אתה כותב שהאידיאולוגיה שהובילה לאוותנסיה קיבלה את השראתה מתנועת הרפורמה, כלומר בעצם משמאל. איך הגעת להכרה זו?
אלי: לא היתה התנגדות מן הצד השמאלי והחילוני לרציחות האוותנסיה. הדימוי של חברה בריאה, של אנשים שמסוגלים לפעול ולהינות, נוצרה בחוגים הבורגנים-ליברלים והלא כנסייתיים של החברה. רעיונות האוותנסיה לא באו מן הימין הקיצוני ולא מן הקונסרבטיבים. היא היתה והינה חלק מן המחשבה המודרנית והמתקדמת – רק שהחשיבה הזו בשום מקום בעולם לא הוצאה לפועל בקיצוניות כזו כמו במשטר הנאצי. בכמה חברות אירופיות, שמאד מכוונות למודרניות, מקבלים סיוע להמתה יותר כמובן מאליו.
שפיגל: לאלו מדינות אתה מתכוון?
אלי: לאחרונה פגשתי עמיתה הולנדית. היא סיפרה שהיא בדיוק טילפנה לאחיותיה, כי הן מחפשות מועד, שבו תומת אמן חולת הסרטן מות יזום. בנה של מלכת הולנד, שמאז תאונת סקי נמצא בתרדמת, מטופל בבריטניה, כי בהולנד כמעט אין יותר מוסדות שבהם מטפלים בחולים כאלה.
שפיגל: הולנד היא הארץ הראשונה בעולם שהתירה סיוע פעיל להמתה.
אלי: זה עקבי מבחינה היסטורית. ההולנדים יצרו את המדינה האזרחית המודרנית הראשונה באירופה. הם התבססו מוקדם על חופש בחירה, על אושר ורווחה בעולם הזה.
שפיגל: התנגדות להשמדת מה שנקרא "חיים חסרי ערך" הגיעה מצד הכנסייה, מצד קלמנס אוגוסט גראף פון גאלן, שמשנת 1933 עד 1946 היה בישוף מינסטר. גאלן היה מאד שמרן. זה מראה שבקושי אפשר להתייחס לאוותנסיה בקטגוריות של ימין ושמאל.
אלי: באותה דרשה שבה הוקיע הגראף גאלן את האוותנסיה כפשע חמור, הוא גינה יחסי מין לפני הנישואין. מניעי התנגדותו של הגראף גאלן זרים לנו היום, ובכל זאת ראוי גאלן להוקרה על התנגדותו הייחודית, האמיצה.
שפיגל: רוב האנשים רוצים חיים של חופש בחירה, ולהתיר הפלות וסיוע להמתה בתנאים מסוימים. עם זאת אנו יודעים, שהדימוי של המושלם הופך אותנו לאכזרים. הכנסייה מאבדת את השפעתה, אין יותר קוי יסוד מוסריים. האם אנו זקוקים לאתיקה חדשה?
אלי: כן, אנו חייבים לנסח מחדש אמות מידה מוסריות. אנשים מוכרחים להציב גבולות להתנהלותם ולמאוויהם. בתנ"ך ישנו המשפט היפה, המאד רדיקלי: כל אדם הינו צלם אלהים – לא משנה עד כמה הוא חולה, עני או פגוע. היינו צריכים לנסות לקבוע את העיקרון הזה בהבנה העצמית המעשית והחוקית שלנו.
סוף הראיון

כבר כמה פעמים קראתי את הראיון הזה והוא מוסיף לעורר בי רגשות עזים. קשה לי מאד עם גץ אלי, עם האופן שבו הוא מרדד את האידיאולוגיה הנאצית ואת ייחודה הנורא, את תורת הגזע הנאצית ואת דימוי הגוף הגרמני המושלם שלא הותיר מקום בחברה לנכים ופגועים בגוף או בנפש, כאילו לא האידיאולוגיה המחרידה הזו, אלא רגשות הדחייה והרצון להתנער מהקרובים הפגועים מילאו תפקיד מרכזי בהשמדתם. אלי תמיד מאד מנסה לקרב ולהבין את פוליטיקת הרצח הנאצית, להסביר אותה בקנאה, בחמדנות, בקושי לטפל בנכים, הסברים אנושיים רגילים שבשום מקרה אחר לא הביאו לקיצוניות של רצח ההמונים הנאצי. גם ראייתו את הרצח ההמוני כביטוי למודרניות, שכך הסביר בספריו גם את השואה, כמיזם של קידום המודרניות על ידי סילוק ורצח היהודים, מזעזע ומקומם ברשעותו ואווילותו. הרי רצח תינוקות פגועים נהג גם בספרטה העתיקה ולא רק בה, והדת הנוצרית, בהשפעת התפיסה היהודית, היא זו ששמה קץ לרצח תינוקות פגועים בארצות הנצרות. ובכל זאת יש עוצמה גדולה בראיון הזה, שהכאב הפרטי וגם רגש האשמה הפרטי על הרשלנות והטיפשות שהביאו למצבה של הבת גוברים בו על התיאוריות שטמונות בכל התבטאות של גץ אלי כמנגינת רגע מתמדת. אחי שביקר אצלו בבית סיפר לי כיצד ישבו במטבח עם קרלינה ודיברו בעוד גץ אלי מאכיל אותה. אחי, בעצמו אב לחמישה ילדים, התקשה לשפוט את אלי לחומרה בגלל החוויה האנושית הזאת של טיפולו המסור בבת הנכה, למרות התחושה הקשה שמשאירים ניסיונותיו לתאר את הנאציזם כהקצנה של התנהגות אנושית רגילה, כאילו אין קו מאד ברור שמבחין בין רגשות קשים ודימיונות רצח שבני אדם שוגים בהם במצוקתם ובזעמם לבין ביצוע רצח בפועל, ולו גם רצח של אדם בודד, כל שכן רצח מיליונים. אבל המחשבות הקשות מכל הן אלה שנובעות מן החשד שמא אלי צודק לפחות בחלק מדבריו: בכך שהמודרניות והערצת החיים הטובים כמטרה וחופש הבחירה האישי המתלווים אליה מובילה לפוליטיקה של רצח חסרי ישע, כמו זו שהפכה חוקית במדינות הולנד ובלגיה, באופן דומה לאידיאולוגיה הנאצית, שאף היא ראתה את עצמה כמהפכנית, למרות שניזונה מסיפורי עלילות דם מימי הביניים. בכך שכפי שחששו רבים, ההתנערות מן הדת עלולה להפוך את האדם לרוצח נטול עכבות. עלה בראשי זכרה של טרי שיאבו, האשה פגועת המוח ונטולת ההכרה, שבהוראת בית המשפט האמריקאי הופסקה הזנתה עד מותה לאחר כשבועיים, והוריה שביקשו להשאירה בחיים לא יכלו למנוע את הריגתה האכזרית. למרות שהכל ידעו שבעלה רק רוצה להיפטר מן העול הזה, וכל הדמוקרטים והליברלים תמכו ברצח הזה ולעגו לרפובליקנים שהתנגדו לו, וגם בעיתון "מעריב" שנהגתי לפרסם בו מאמרים באותם ימים סירבו לפרסם מאמר שבו טענתי שהפסקת הזנתה של טרי שיאבו היא רצח לכל דבר, ועוד רצח של חסרת ישע, כי עורכי העיתון באותם ימים חשבו שליברלים כפי שהם ראו את עצמם חייבים לתמוך ברצח הזה שכל הליברלים בארצות-הברית תומכים בו ולא להתנגד לו בשום אופן, וגם כתבו לאחר שטרי שיאבו מתה ברעב שהיא נגאלה מיסוריה, למרות שקודם לכן טענו תומכי הרצח שהיא אינה חשה דבר. בינתיים גם עיתון מעריב נגאל מיסוריו. באותם ימים הבנתי שלמרות שחשבתי תמיד שלו הייתי אזרחית אמריקנית הייתי בהכרח תומכת בדמוקרטים, שהדברים אינם כה פשוטים, שהרבה פעמים אמצא את עצמי דוקא במחנה הרפובליקני, צופה בתדהמה ברוע ובעדריות ששוטפים את המחנה שחשבתי למחנה הטבעי שלי. המראיינת מסכמת באמירה שרוב האנשים רוצים הפלות וסיוע להמתה בתנאים מסוימים. האמנם? אני מאד מקוה שבישראל אין הדבר כך, שלעולם לא יתקבל פה חוק המתיר להמית אנשים, שרופאים לעולם לא יהיו סוכני רצח. כי בצלם אלהים ברא את האדם, הפסוק שאלי לא ידע לצטט בדיוק, כי איננו חלק מן התרבות הגרמנית. האם יש לפסוק הזה קיום ללא תמיכתה של האמונה הדתית, או שבחברה חילונית אף עליו יאבד הכלח? האם אפשר לשמר את המוסר גם ללא יראת אלהים? שאלות קשות, מטרידות, שלא נותנות מנוח.